今年4月17日

是第38个“世界血友病日”

活动主题是

诊断：关怀的第一步

旨在引导和促进血友病积极预防

规范诊疗和科学护理

减少出血发生

提升患者生活质量

血友病是一组X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，因基因缺陷导致体内凝血因子Ⅷ（甲型）或Ⅸ（乙型）缺乏，凝血功能异常，表现为自发性出血或轻微损伤后出血不止。

■ 高发人群：以男性患者为主，女性多为无症状携带者；

■ 核心危害：反复关节出血、肌肉血肿，严重可致关节畸形、残疾；颅内、内脏出血可危及生命；

■ 疾病特点：与生俱来、终身伴随，属罕见病，需长期规范管理。

临床中，早识别、早诊断是改善预后的核心。以下情况应及时到血液科/血友病诊疗中心检查：

■ 婴幼儿期皮下瘀斑、牙龈出血、注射部位出血难止；

■ 反复关节肿胀、疼痛、活动受限（膝、踝、肘最常见）；

■ 外伤、小手术、拔牙后出血时间显著延长；

■ 家族中有出血性疾病史。

常规筛查可做凝血功能、凝血因子活性测定，必要时完善基因检测，明确分型与严重程度。

血友病无法根治，但可防可控，规范治疗能显著降低出血风险、保护关节、回归正常生活。

血友病诊疗需要血液科、骨科、康复科、血研所、检验科、遗传咨询多学科协作。

■ 公众与基层医疗机构：提高警惕，不忽视反复出血信号，及时转诊；

■ 患者与家属：不讳疾忌医、不盲目偏方，坚持规范治疗与定期随访；

■ 全社会：消除歧视与误解，为血友患者提供包容、安全的生活与就医环境。

以科学为盾，以关爱为暖。2026年世界血友病日，让我们携手推进早筛查、早诊断、早治疗、长管理，守护“玻璃人”稳稳的幸福，让生命不再因出血而脆弱。