2025年5月10日是第22个“世界狼疮日”,今年的主题是“让我们共同看见狼疮”,旨在呼吁社会各界关注系统性红斑狼疮(SLE)这一常被忽视的“隐形”疾病,并通过医患、家庭与社会的协作,为患者提供支持与希望。
系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种全身性自身免疫性疾病,以血清中出现多种自身抗体及免疫复合物形成从而引起组织和器官的损伤为特征,是一种常见风湿病。我国SLE的患病率约70/10万~75/10万,女性发病明显多于男性,约为10∶1,育龄妇女为发病高峰,老人及儿童也可患病。
以下总结了一些大家关注的一些问题,希望帮助患者客观理性对待疾病,以获取更高的生活质量。


问
系统性红斑狼疮发病原因是什么?
答:目前发病机制尚不明确,一般认为与遗传、环境、性激素、免疫紊乱等多种因素有关。说白了就是“身体不分敌我”,患者免疫系统错误地攻击自身组织和器官,导致炎症和损伤。
问
系统性红斑狼疮有哪些临床表现?
答:系统性红斑狼疮临床表现多种多样,可以涉及全身多个系统和器官。以下是一些常见的症状:
①全身症状:反复发热,同时,常感疲倦、乏力、食欲减退,体重下降。
②皮肤与黏膜症状:最典型的是面部的蝶形红斑,还可能会出现全身皮疹,口腔溃疡,脱发。
③关节、肌肉表现:关节痛是常见症状之一,指、腕、膝关节对称性疼痛、肿胀,部分患者出现肌痛和肌无力。
④雷诺现象:部分患者出现手部、足趾部遇冷后变白或变紫的现象。
⑤血液系统:出现白细胞、血小板减少,贫血。
⑥内脏器官损害:可累及肾脏、心脏、肺、中枢神经系统等多个内脏器官,如:肾脏损害可出现不明原因的水肿、高血压、蛋白尿、血尿、肾功能不全;心脏损害可出现心包炎、心内膜炎、心肌损害;肺部损害可出现肺间质病变、弥漫性肺泡出血等;狼疮还可引起反复血栓形成、反复流产等。
问
系统性红斑狼疮能根治吗?
答:到目前为止,系统性红斑狼疮仍然是不能完全根治的,虽然疾病不能治愈,但疾病是能够控制的。狼疮治疗的短期目标是尽快控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度。长期目标是预防和减少复发,延缓器官损伤进展,保护重要脏器功能,同时最大程度地减少药物不良反应,实现病情长期持续缓解,降低病死率,提高生活质量。
问
系统性红斑狼疮需要终身服药吗?
答:目前绝大多数系统性红斑狼疮患者还不能完全停药。虽然目前狼疮尚不能根治,但经合理的治疗后可以达到长期缓解的效果。在病情好转后,可以适当减药,但在减药期间,必须进行严密的病情监控,如果出现病情变化则需要及时调整用药。因此,目前绝大部分SLE患者仍需长期用药,小剂量的药物维持治疗有助于改善患者的长期预后。
问
系统性红斑狼疮患者可以怀孕吗?
答:答案是肯定的,系统性红斑狼疮患者是可以怀孕生宝宝的。某些药物的暴露、受孕时年龄较大、重要器官损害等因素可能会导致狼疮患者的生育能力减弱。此外,怀孕之后体内雌孕激素水平的变化可能会引起狼疮病情波动。所以,狼疮孕妈可能比普通孕妈面临更多的挑战。所以,如您有妊娠计划,可提前与医生沟通,评估系统性红斑狼疮病情是否稳定、目前治疗药物是否需要调整等。选对合适的妊娠时机,并按照医嘱规律用药。
问
系统性红斑狼疮会遗传给孩子吗?
答:有一定可能性。遗传因素在狼疮的发病中发挥着重要作用,狼疮患者亲属发病的概率较无狼疮患者亲属高,同时下一代也有可能患有其他自身免疫性疾病,如类风湿关节炎、干燥综合征等。尽管如此,狼疮患者仍无需恐慌,虽然该病具有一定的遗传倾向,但不属于遗传性疾病,病情稳定后在专科医生的指导和监测下,依然可以生育健康的宝宝
患者注意事项



1.
防晒:不论是否存在皮疹,都要做好防晒,日常穿长袖、长裤,戴帽子和口罩。
2.
避免光过敏食物:油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类等易致光过敏,应减少食用。补充维生素D。
3.
避免染发、纹眉,使用刺激性化妆品。
4.
生育期妇女应严格避孕(不用避孕药,含雌激素)。
5.
改变生活方式:包括防寒、戒烟、适当体育锻炼、控制体重。做好心理调节,保持良好的心态,有助于疾病恢复。
6.
定期复查,即使无特殊不适,仍需定期复查。复查频率根据病情活动度而定,疾病活动时半月或一月复查一次,疾病稳定时2—3个月一次;若有任何不适或新发症状,无需等待,须立即就医。
7.
不可使用偏方,很多偏方并不救命,甚至因为各种副作用而加速疾病的进展。
良好的心理建设是迈向战狼成功的第一步,也是非常重要的一步。希望所有的患者用科学的态度、平和的心态面对自己的病情,不急不躁,不恐不惧,勇敢而坚定地抗击病魔,祝您早日康复!

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